2020年7月31日 星期五

細節

從2020年7月12號發現我有癌症開始,至今天2020年7月31號,我做了許多檢查,這是目前我身體內的狀況:

肺癌第四期,癌細胞已轉移至頭骨、右臂與脊椎。前幾天發現頭上的包不是摔傷,是tumor,還好是在頭骨不是在腦部,目前不影響我的智力、行動或語言。

我想這是最糟的狀況了,往後只能好轉,沒有變糟的空間。

就在短短幾週內,癌細胞以驚人的速度在我身體裡擴散。若依照平常醫院檢查的速度,我要到9月才能接受治療,但我的主治醫生催促所有的Xray, Biopsy, Mammogram, CT, PET, MRI 在最短的時間完成,所以我7月18日抵達Indianapolis一間醫院的Cancer Center開始所有詳細的檢查,8月3日(二)就開始做化療,我們在跟時間競賽。

選擇留在美國治療的原因,一來是現在武漢病毒疫情還很嚴重,我回台灣要隔離兩週才能到醫院檢查,而且台灣的醫生要從頭開始檢查,那會花去太多時間,我無法等。返國的路上若不幸感染到武漢病毒我就掛了。而且金龍是外國人,他現在無法進台灣。

為了抗癌我已經做好各種準備,包括剪短髮,意外發現我有自然捲,而且我短髮比長髮好看多了!這是我見過最美的癌末病人,我很驕傲。





2020年7月29日 星期三

I am not dying, I am just sick

過了兩天心情稍微平靜一點。

我之前總是跟醫生抱怨他們開給我的止咳藥沒效,因為準備要做化療所以我試著停藥,沒想到咳得更嚴重,我不該跟醫生抱怨的。因為咳得太嚴重,所以晚上睡覺時坐著比較舒服,這個新發現讓我晚上可以連續睡三個小時,我非常開心。

金龍這兩天飛回南卡處理舊家的傢俱,我們的狗狗Western晚上跟我一起睡在客廳的沙發上。我需要經常起來上洗手間,昨天晚上醒來三次,每次從洗手間走出來,Western總是在洗手間門口等我,再護送我回客廳的沙發上。第一次我以為是巧合,但昨晚發生了三次。

我非常訝異,他正在照顧我。之前他也曾經照顧過因為骨折行動不方便的婆婆,每次當她在敘述整個故事時,我總是當作一個神奇的故事,沒想到這個神奇也發生在我身上。

為了做好準備,我把多年的長髮剪短了,距離上一次短髮大約是三十多年前。理髮師麥克是瑪姬阿姨多年的理髮師,他仔細聽我的需求,幫我剪了一個我非常喜歡而且容易整理的髮型,在這之前每次吹頭髮都要二十分鐘。

「如果妳想要更短,或者化療之後掉髮太嚴重,隨時回來,我免費幫妳處理」

這麼多人在幫我,我沒有消極的理由。我只是生病而已,並不是要立即離開這世界。

振作點好媽?各位!如果要我來安慰你們,那真是太遜了,而且我現在很忙啊!






2020年7月28日 星期二

第三次宣判

是肺癌第四期。

如果不治療,我只剩下幾個月,如果積極治療,30-40%的人可以再活五年,我們決定下週開始做化療,無法從這週開始是因為我還有PET, MRI等檢查要做。

我目前還沒有進一步的想法,我不怕化療或身體的痛苦,只擔心金龍以及感恩照顧我的瑪姬阿姨,另外我也掛念台灣的家人。

知道答案之後反而鬆了一口氣,可以不用猜測以及明確知道治療的方向,如果化療對我有幫助,我的情況會開始好轉。醫生說現在有新的治療方法,如果我第一階段的化療情況不錯,可以轉成免疫系統治療,這項新的醫術曾拿到諾貝爾奬。

我們抱持樂觀的態度。

2020年7月27日 星期一

發洩

7/26(日)

今天是週日,我可以不需要堅強。

自從生病之後我就很害怕夜晚到來,昨晚我每個小時咳醒一次,有幾次幾乎喘不過氣,五臟六腑都快咳出來了,但因為醫生尚未做最後的確診,我只能用最保守的止痛藥跟止咳藥,他們通常對我沒什麼幫助。

第一次做切片那次他們讓我全身麻醉,沈睡之前我感到舒服極了,不再咳嗽不再疼痛。生病後我最期待的是每次短暫的睡眠,可能只有30分鐘或一個小時,我可以不用感到痛苦。金龍深知久病厭世這點,每天都提醒我不要離開他,要奮鬥,要跟自己的身體對話,但是當你痛苦到某個程度,放棄比堅持容易多了。

明天週一是關鍵日,我們將會得到所有答案,希望我可以得到積極的治療。

2020年7月25日 星期六

山姆


7/26(六)

今天是週末,我終於可以鬆一口氣不用收到醫院緊迫盯人的電話,我的主治醫師非常積極,而且他總是可以在最快的時間得到他想要的超音波、X光片等資料,每次我去做檢查不是第一個就是最後一個,一看就知道是怎麼回事,他不要我等,我很感謝他。

出院之後我們暫時住在瑪姬阿姨家,她非常好意把自己的臥室讓出來給我,她睡在飯廳的空氣床墊上,她家離醫院僅有十分鐘車程,有親人可以就近照顧對我而言真是再好不過了。她的孫子,我的姪子山姆,24歲,生物系畢業原本要學醫,但對有機農業保持極大的熱誠,畢業後在有機農場工作。

他跟外婆瑪姬住在一起,每天都會帶有機蔬果回來,昨天他很興奮在農場發現一個三顆番茄的連體嬰,帶回來給大家看,我們都覺得那是他的好運氣才會發現。

「曉玲,我想把這個好運送給妳」山姆說。

我到這裡才第一次跟他見面,一個充滿正能量的男孩,他貼心的舉止讓我很感動,我想這就是家族的力量,超越種族。

今天週六,阿姨跟姪子好心把房子空出來給我跟金龍,他們去家族聚會,金龍高中時期的好同學麥特剛好住在附近也來看我,但我要他們出去吃飯好好聊聊,金龍緊繃太久需要放鬆一下,我看到跟麥特一起離去,心中也頓時放鬆不少。

還有許多沒機會見面的親戚,他們一樣很關心我,每天都傳訊息通報最新狀況。我現在知道為何連沒見過面的親戚都對我這麼好,因為在別人需要時伸出援手並看到他們的微笑,是一件很滿足的事。希望金龍跟麥特有個開心的午餐,讓他暫時忘記沈重的負擔。


2020年7月24日 星期五

週五晚上的小探視


7/24(五)

早上做了30分鐘的瑜伽與靜坐,我的身體很想念瑜伽,即使許多動作受限,但30分鐘後我的身體告訴我舒服多了。

下午到醫院做乳房超音波、胸部X光跟乳房切片檢查,這三樣通常要排三個禮拜,我的醫生讓我90分鐘就完成,非常有效率!

這裡的醫生告訴我,我的癌症專科醫生Dr. Bhatia是Top dog!  我很幸運,他甚至幫我預留了一天準備開刀,我今天才知道,雖然目前還不確定是否需要,但我從沒聽過這種事,通常都是病人等待醫生開刀,這裡醫院的動作比我們快。

晚上婆婆跟小叔來看我,婆婆很擔心我,我跟姪子跟他女友聊了一些關於旅行的事,很開心。之前因為咳嗽,我很久沒說這麼多話了。

這裡充滿了正能量,我一定可以打贏這場戰役。


我跌倒了

07/23(四)

早上五點,我從床上跌至地下,我的頭左上方撞出一個包,很痛,疼痛指數8,二十分鐘之後降至5。

我咳了一整晚,咳嗽時頭上的包劇痛,我的身體一天比一天差,咳嗽越來越嚴重,但我要打起精神,明天下午要做Mammogram檢查。

下午試著做了20分鐘瑜伽,很吃力但結束之後我的身體感到很舒服,明天我會增加點時間還有試著靜坐。

2020年7月23日 星期四

Taiwan Tea House



這是我的早餐,我現在知道為何PCU這個病房住一天要好幾千塊美金

金龍說他在附近發現一家Taiwan Tea House,晚上我們過去看看,沒想道真的是台灣人開的。

我一跟老闆娘黃小姐說話眼淚就忍不住掉下來,她是這三年來我在這裡遇到的第一個台灣人。她有好多道地的台灣食物,我點了水餃、蘿蔔糕、毛豆與芝麻球,金龍點了芝麻雞,沒想到她又招待我們番茄蛋花湯、鹽酥雞、九層塔煎蛋跟飯後甜點奶油捲。而且都是道道地地的台灣味,我有如置身天堂。




黃小姐告訴我她經歷癌症、家裡失火,但她還是活得很好,更酷的是,我聽到她在餐廳裡教育老美Fortune Cookie是騙人的,不要迷信,好棒的態度。我很感謝老天在這個時間點讓我遇到她,讓我的精神與身體都獲得療癒。

看到Taiwan,突然間所有鄉愁全都跑出來了




第二次宣判

7/21(二)

凌晨,我從急診室轉到PCU病房,一人一間,提供牙刷牙膏、電視浴室,而且我ㄧ進來他們就幫我擦澡,有如天堂,原本就想問他們是否可以讓我擦個澡。正在禁食禁水,準備早上的切片檢查。

早上他們讓我麻醉做切片,醒來之後大概咳了半小時。

下午有許多醫生來看我,我的切片結果是癌症,但細節還要等幾天才能知道,是非常活躍的癌細胞,所以會讓人如此措手不及。

這是我第二次獨自面對醫生的宣判,我一樣很冷靜。我的病房探病時間有限制,這樣也好,金龍可以多休息,不要再疲於奔命。

晚上金龍跟阿姨帶著晚餐來看我,我也用電話跟台灣的媽媽說明了一下最新狀況。我之所以會一直咳嗽是因為得了肺炎,但不是新冠肺炎,因為這次的咳嗽讓我們發現了我的胸腔有癌細胞。

我的檢查還沒結束,但我們已決定要留下來治療。金龍說,別忘了明年新年,我們要坐在新家喝咖啡,我答應他。

積極、正面、勇敢。

逐漸失去

7/20(ㄧ)
早上到Cancer CenterDr. Sumeet Bhatia, 他安插我明天早上做七點做切片檢查,原本切片要排到下週一才有空檔。

中午和Aunt Margi 吃飯,她說我在治療期間可以去她家住,她很樂意照顧我,而且她家離醫院只有十分鐘車程。金龍也比較放心我跟她住在一起,他說化療過程我會很虛弱,不放心我一個人住在出租公寓。

我原本不太好意思打擾她,因為她目前左手骨折,但她說她原本退休後的計畫就是做志工,她喜歡被需要的感覺,我們都很感謝她的溫暖。

很多人都在幫忙我們,這也就是為何金龍不希望我去新家治療,因為那裡我們舉目無親,他要開始新工作需要點時間適應。

我這兩天比較虛弱,不管我身體裡是什麼,似乎用很快的速度在增長。癌症中心一位醫生讓我插隊明早七點做切片,否則我要等到下週一才有空檔。我感覺這是一個很專業的醫療團隊,器材也很先進,原來金龍跟他家人希望我在印地安那波里斯治療是因爲這個原因,這裡的院區感覺跟台北榮總差不多大,而且也新,是值得信任的團隊。

下午,我又回到急診室,因為我的咳嗽不但沒有好轉還變嚴重,呼吸短淺、意識不太清醒,咳嗽時會漏尿,狼狽極了,醫生說如果情況惡化就要回到急診室,所以我又進來了,從7/12-7/20我進了三次急診,金龍崩潰了,在新冠肺炎的情況下,所有診間都不讓訪客進入,之前他一直跑進來陪我是因為他瞭解我的狀況、本身是醫生而且還幫我翻譯,但這對他太殘忍了,他也因此疲憊不堪,所以在急診室他們給我氧氣讓我呼吸順暢一點之後,我請他離開,這次我可以自己面對。

晚上八點多我又做了一次CAT,十天做一次CT,兩次CAT,兩次X光,希望我的身體能負荷這麼大的輻射量。

我之所以會意識不清是因為在發燒,但我自己沒有感覺,經過這八天的混亂期,我的身體開始失去某些功能。從檢康檢查至今兩個月,我從健康寶寶變成躺在急診室裡吸氧氣、穿紙尿布、需要含有鴉片的止咳藥、連起床都會氣喘吁吁的病人,僅僅兩個月。

終於到了

7/18(六)

晚上十點多我們終於到了Indianapolis 的Community Center North
Emergency room,把我之前的檢查報告交給這裡的急診醫生,他說我需要做另一次的CT(電腦斷層掃描)

7/19(日)
凌晨12:45,我做了另一次的CT,醫生說我肺部有斑點,去年發現的乳房良性纖維瘤有擴散的跡象,但還不確定是癌症。今天可以回家,再回來跟癌症專科醫生看診。

我跟金龍如釋重負,起碼我們沒有聽到「癌症很嚴重」,我週一跟週二要回來跟不同的醫生複診。

早上四點離開急診室,我們都很疲憊,早上都在露營車裡補眠,下午跟金龍的媽媽、弟弟與弟妹吃飯,大家都很關心我,也以為我身體很虛弱,其實除了咳嗽跟胸痛之外,我跟正常人一樣。




在山上拋錨

7/18(六)

露營車太重了,加上這段路在爬山,我們的SUV有點過熱,金龍正在想辦法解決。我們昨晚停在Newport TN, 因為週末的關係,露營車營地都滿了,我們找到一家寵物不收費的旅館過夜。雖然設備很簡單但我覺得是天堂,起碼我、金龍與二貓二狗可以待在一切,不用出門就可以上洗手間與淋浴,因為搬家的關係露營車內塞滿東西,金龍把浴室洗手間都塞滿了無法使用,所以我們這次出門用的都是營地的浴廁。

也因為露營車太重,拖露營車的SUV昨天過熱但我們剛好卡在山裡找不到營地,加上兩者銜接的橫桿壞了金龍必須停下來修理,頓時氣氛非常緊繃,我們因此吵了一架。

大約半小時兩人都冷靜之後我們便找到這家叫Motel 6的旅館,位於Newport, TN

早上醒來之後我感到很疲倦,但還是撐著起來開始收拾東西,金龍自從出發之後都吃垃圾食物,胃不舒服,我要他去附近的早餐坐下來好好吃一頓豐盛的早餐,我跟貓狗們在旅館等他,他順便也要解決車子過熱的問題。

Indianapolis 還很遠,我不確定今天可以抵達。

我們昨天在討論關於死後的問題,我跟他說如果你先走,不要待在這裡也不要來找我,趕快去你該去的地方,做好準備下輩子來找我。若我先走,我希望能捐大體,跟我爸一樣。如果你想找我,可能的話早一點,不要等到我五十歲,他說好。

雖然吃了藥但我還是無法避免咳嗽,金龍說每次聽到我咳嗽都很難過,我應該早就飛到Indianapolis 接受治療才對。「航空公司不會讓我飛的」,再說我喜歡這樣和大家一起出門,雖然正值酷暑每天流汗臭得要命,但只要有好的shower跟好好睡一覺,第二天又可以重新出發。

往希望的方向前進




我們已經離開舊家往Indianapolis 移動,露營車很重所以開很慢,昨晚停在Florence SC的一個露營車營地,早上金龍醒來說我們最好準備離開,但因為他昨天太累了我要他多睡一點。我們可能要7/18(六)才能抵達。

我只做一些不費力的工作,也沒開車。只是晚上咳得比較嚴重。醫生開給我的止咳藥水(內含鴉片成分)已喝完,我用止咳藥丸擋著,另一個讓我呼吸與吞嚥較順暢的藥還有幾顆,可以撐到沒問題。


我真的沒那麼虛弱,希望是醫生誤診。 



在南卡的最後一天

7/16(四)


最後一天的整理,我們要離開南卡了。金龍說他很崩潰也很擔心我,我說沒什麼好擔心的,如果真的是癌症而且擴散得到處都是,我不需要化療,只需要能讓我那麼痛苦的藥物,如果不是癌症而且可治療,我們就治療。

我現在覺得不應該這樣跟他說,無論如何我都要積極接受治療,他自己雖然是醫生,但我不是他的病人而是他的妻子,我不能要求他用專業的態度面對這件事。

It's OK to be not OK. 




準備出發

7/15(三)


早上

我的咳嗽沒有好轉,無法搭機,我們正準備最後的打包,把需要的隨身物品搬上露營車,金龍跟他家人決定讓我們開車到Indianapolis,在最好的癌症中心做切片檢查並治療。


原因:


1Las Cruces是小城,Indianapolis 是大城市,金龍的家人希望我接受最好的治療。


2、金龍有親戚在醫院工作,大部分的親友都在印地安那州,我可以得到妥善的交通住宿等安置。


3、金龍目前無法在預定的八月初開始上班,因為新墨西哥州有隔離14天的規定,所以他多出三個禮拜的時間可以跟我一起到印地安那州探視他的媽媽、阿姨與眾親友們。


我跟金龍的阿姨們只有一面之緣,但是很感謝她們對我的安排,我現在知道為何之前第一次見面她們就問我過世之後要葬在她們的家族墓園還是要回台灣,她們是真的把我當一家人。


這兩天我們的工作便是清潔露營車並將隨身物品都打包上車,準備7/16(四)出發前往 Indianapolis. Myrtle Beach這裡的癌症中心醫生開給我一週的藥,讓我在旅程中可以稍微舒服一點。


我因為咳嗽呼吸不順很容易感到疲倦,金龍說我能做多少做多少沒關係,多休息。我也覺得起來動一動不要一直臥床比較好。



有可能是病毒嗎

7/14(二)

早上十點,金龍跟我們家庭醫師的助理通電話,我的家庭醫師非常震驚,她仔細檢查我五月的健檢報告,看不出來我有任何癌症跡象。她說要我們先到癌症中心檢查,有可能是病毒。

這番話讓我跟金龍放心不少。

下午,癌症中心的醫生說這不太像是病毒,不管是什麼在我身體裡面快速增長,有可能是淋巴瘤或是XXX,不太像是癌症,但在做切片之前她什麼都無法判斷,我應該儘速做切片檢查。她知道我們即將搬家,建議我直接飛到新墨西哥州,下機之後直接去急診,如此便不用隔離14天。

但因為我咳得非常嚴重,航空公司不會讓我搭機,所以我們的備案是金龍開車拖露營車到印地安納州,那裡有他所有的親戚,他弟妹是護士,我可以在那裡作切片,甚至是後續的治療。

現在我們正在觀察醫生開給我的藥是否能讓我的呼吸順暢、減少咳嗽與吞嚥沒那麼困難,如果狀況減緩我便可以直接飛到新墨西哥州。


第二天

7/13(一)


金龍已經替我預約Myrtle Beach癌症中心 07/14(二)13:30的檢查。我們需要second opinion ,因為去年的乳房超音波與今年五月的健檢我都沒有大礙。而且急診醫師如何僅憑我的CT便可以如此肯定?

去年的乳房檢查無大礙、五月的年度健檢也很健康、六月我才通過重重訓練拿到300小時瑜伽教師證照,為何七月我就變成這麼嚴重?


我們心中充滿疑惑,我開始意識到我可能即將要面臨死亡這件事。




驚嘆號

07/12(日)

晚上七點多,因為連續的咳嗽加上胸痛,我到附近的急診室檢查。

金龍正從新墨西哥州飛回來的路上,他說我不能耽擱,一定要立即到急診室,我便自己開車過來了。沿路咳嗽嚴重時有點頭暈,但還好只有十分鐘的車程。

到了急診室他們懷疑是新冠肺炎,於是安排我做心電圖、X光與CT

沒多久兩位醫生進到我的病房: I have a bad news.

根據我的CT,我得了癌症,整個胸腔都是,蠻嚴重的。我問醫生:你確定嗎?很嚴重嗎?他的答案都是肯定的。

我很冷靜但心情有點複雜,一方面慶幸不是新冠肺炎,一方面懷疑去年六月才做胸部超音波並未發現有癌症,今年因為準備要搬家,打算搬到新家再做檢查。

醫生並不確定是哪裡的癌,請我到癌症中心做仔細的檢查,他說我很快就會接受化療。以防萬一,我還是做了新冠肺炎的檢測,結果要2-5天之後才會知道。

我雖然滿腹疑問但可以承受,我得找一個適當的時機告訴金龍,他的飛機剛剛抵達Wilminton,我開車去接他。沿途非常暗,但我很勇敢,回程他開車,我盡量把話題帶開,等我們到家他稍微休息一下才告訴他這件事。

'Nonono...this is a nightmare. Everything will be OK when I wake up.'

希望我也能告訴你,親愛的,這只是一場夢。