這個禮拜我每天都要到醫院打針以提高我的白血球數量,如此身體才有能力對抗癌細胞。
2020年11月24日 星期二
雪莉
2020年11月16日 星期一
正子的好消息
2020年10月28日 星期三
高地沙漠
Las Cruces 是個邊界城市,不僅位於新墨西哥州與德州交界,也身處在美國與墨西哥邊界。這裡有兩種官方語言,英語跟西語。
而且這裡海拔3,900呎,相當於一千多公尺,雖然位於沙漠,但也有高地氣候的特質。例如今天早上,突然下雪了。
這裡跟一片荒煙漫土的沙漠不太一樣,已經開發成非常適合人類居住,人口大約20萬人,是個小城市。超市、學校、醫院、賣場、餐廳應有盡有,而且生活物價並不高,比在南卡活得舒服。而且隔壁是德州的好處是,四大塊紐約客牛排在Sam's Club只賣$24元,兩大塊丁骨牛排$12元,加上離墨西哥也近,許多蔬果新鮮便宜,物價是之前南卡的1/4,是個可以住得很舒服的地方。
我們慢慢適應這裡乾燥的氣候,化妝水跟保濕精華液多抹兩層,可以撐到下午沒問題,室內都有冷暖氣,因為乾燥所以不容易出汗,而且好處是沒有蚊子,不像之前南卡的濕熱。早晚我們都可以坐在院子裡吃飯聊天喝咖啡,中午熱進屋子裡避一會,等到下午會有金黃色的夕陽。
每件事對我們而言都很新鮮,我們也喜歡新蓋好的房子,上週剛好冰箱電視洗衣機烘衣機全員集合完畢,不用礙於冰箱太小不敢存糧、每週要拿衣服去洗衣店或是衣服還沒烘乾就得帶回家,生活起來方便很多。
所有的一切都還在摸索,目前為止我們都很喜歡。
2020年9月18日 星期五
排除積水
我的血氧有97%但呼吸還是很短淺而且需要吸氧氣,等於一直在喘氣,因為除了肺積水之外,心臟外圍也被積水包覆住,以至於運作起來有困難。前天醫生已經替我將右肺的積水排除,昨天是心臟的積水,各自抽出五百多CC,但今早的心臟超音波檢查發現積水又回去了。
我的醫生從排出的積水中化驗到我的特別基因,他們會主動積極地跟化療所輸入的化學藥劑打仗,搞到兩敗俱傷人仰馬翻,我的副作用一大堆,癌症也未見改善,所以他決定立即停止化療,改用放射治療與免疫治療。
沒想到我的基因如此積極,為何不乖乖被打敗就好了?
為了不讓積水再回到心臟,醫生決定要在我身體裡挖幾個洞,讓積水排放到腹腔,這是我正在等待的手術。昨天的心臟積水排除也算是個小手術,術後聽說我在床上翻滾嘶吼,太痛了,護士給了我一針嗎啡,嗎啡還是留給癌末的病人吧,我們比一般人更需要。
昨晚下班後醫生突然出現在我的病房,他說他只是剛打掃完順道來看看我,「醫生也要打掃?」「沒啦!掃自己的辦公室而已」,但其實他十分鐘前才得知我的基因有別於常人需要修改治療方式。
遇到狀況隨時處理,手邊永遠有好幾套模式等待,他真是一位好醫生。
2020年9月15日 星期二
還沒有,不可以
原本今天要做的化療被醫生取消,因為我呼吸太急促,而且坐著睡覺好幾個月,因為躺下會狂咳,但從上禮拜開始連坐著都無法睡,已連續一個禮拜,身體極為疲憊。
醫生要我立即住院,照了胸部CT,發現我的肺積水很嚴重,明天要馬上抽出來,所以我又住進了病房。
這個禮拜很難熬,除了咳嗽咳到眼前發黑無法站立,我非常努力呼吸但感覺還是吸不到空氣,甚至連八公尺外的目的地都需要走幾步停下來休息,也無法一次就完成淋浴。好幾次我感覺死神就在門口但每次都告訴自己:時間不對,不可以是現在。
金龍很擔心,想飛來看我但被我勸阻,我需要他這週末搬進新家並開始整理。
經過這麼多折磨,期間一度考慮放棄治療,太痛苦了,但我現在反而很好奇壞消息還能持續到哪裡?
只要征服下次狂咳不止、眼前發黑與呼吸困難,我便可以再次拒絕死神。
我還沒準備好,你死了這條心。
2020年8月27日 星期四
久違了
2020年8月16日 星期日
不美好的一面
2016年我在古巴對美開放前獨自前往哈瓦那,那是一段很特別的經驗。
到古巴不需要簽證,但需要在機場買旅遊卡,一張$20,我的旅遊卡是在巴拿馬機場轉機時買的。當地有CUC與CUP兩種貨幣,觀光客使用CUC,兩者幣值差很多,1CUC大約等於1美金,但1CUC=24CUP,觀光客使用的CUC不管買什麼都很貴,但若能換到CUP,會發現當地人的消費物價非常低。
我的生活彷彿好像有兩種貨幣同時在進行,只要去醫院,大部分時間都非常狼狽,手上充滿打針過後的瘀青、身上插滿管子。我的血管不容易找,只要是靜脈注射便會留下淤青。
奇怪的是,我不覺得自己病得很嚴重,只是咳嗽跟呼吸一直困擾我。我目前無法講電話,其實連說話都有困難,因為咳得太嚴重,而且有時咳到眼前一黑,但我總是告訴自己要清醒過來,不可以失去意識。因為平躺會咳,所以我已經坐著睡覺兩個月了,頸子常常覺得難受,因為半夜還是會不自覺躺下去,接著又咳醒。最令我困擾的是無法跟金龍講電話,好幾次我因為無法說話很生氣掛他電話。他因為新工作在新墨西哥州需要隔離兩週,所以我已經有一陣子沒見到他,未來兩個月也無法見面,我得留在這裡完成第一階段的化療。
經過好幾次的配方嘗試之後,醫生終於開了管制藥品給我,試著減緩我的咳嗽。這個藥水藥效很強,每次只需要5CC,12小時喝一次即可,瑪姬阿姨剛剛才從CVS拿到手,他們甚至要她的駕照影本才能領藥。之前的咳嗽藥水總是充滿刺鼻的人工香料味,每次喝我都想吐,而且每四個小時就要喝一次。
當化療副作用出現身體很痛苦的時候,我躺在床上想起《追憶似水年華》普魯斯特對房間的描述,從我的房間向窗外看出去也可以看到一些光影的變化,有時可聽到加拿大鵝的交談,有時會有蜜蜂經過。我忽然發現,用「意識流」來形容這時候的狀態再適合不過了。我很慶幸當初強迫自己看了幾本,現在發現原來我一點都不寂寞。
前天在醫院注射了一種強化骨頭的藥物,因為癌細胞擴散到骨頭,化療之後很脆弱,正當我好不容易從化療的陰影中爬出來時,這一針又把我打趴在地。但今天感覺好多了,明天開始一連五天的放射治療,據說副作用會比化療小一些,但我發現醫院總是在你覺得自己好一點的時候又把你打趴,而且其實前幾次的化療會讓我的病情變嚴重,之後才會慢慢好轉,這也就是為何我感覺化療後反而咳得更嚴重的原因。
今天是週日,唯一一天我不需要堅強的日子,明天開始要繼續振作,迎接新的療程。
只是身體的病痛而已,打不倒我的
2020年8月9日 星期日
可怕的副作用
化療完兩天,我跟平時的狀況沒有多大的差別,但第三天之後彷彿跌到地獄裡,原來化療前打了這麼多針是讓我在前兩天舒服一點。我從未親身體驗過地獄,但我想這就是地獄。我的副作用包括:
咳嗽加劇
頭痛
水腫
喉嚨痛
牙齒痛
全身關節與肌肉痛
黃疸
噁心
腹瀉
嘔吐
胸痛
四肢末梢麻痹
強烈虛弱至無法站立
平常生病頂多一兩樣,這次是一次全部出現。我很疑惑,因為不知道這些是化療正在幫我還是癌症正在殺我,強烈感覺自己快死了。我躺在床上看著窗外,這是我人生的盡頭嗎?太痛苦了,一定不是,我是如此善良的人。
如地獄般的三天過後,副作用稍微減緩一點,但人還是很虛弱,我無法站著淋浴。喬安阿姨買了一張淋浴專用椅給我,她是瑪姬阿姨的姊姊,遠端掌控所有一切,包括金龍哪天開到哪裡,有哪些露營車營地可選擇都幫我們查好。
好不容易從副作用的陰影裡爬起來,明天還有放射治療在等我。來吧,我有很多的愛與支持,可以幫助我撐過這段痛苦的過程。
好消息是,金龍已經開到新家,我的廚房快完工了
2020年8月5日 星期三
第一次化療
2020年7月31日 星期五
細節
為了抗癌我已經做好各種準備,包括剪短髮,意外發現我有自然捲,而且我短髮比長髮好看多了!這是我見過最美的癌末病人,我很驕傲。
2020年7月29日 星期三
I am not dying, I am just sick
我之前總是跟醫生抱怨他們開給我的止咳藥沒效,因為準備要做化療所以我試著停藥,沒想到咳得更嚴重,我不該跟醫生抱怨的。因為咳得太嚴重,所以晚上睡覺時坐著比較舒服,這個新發現讓我晚上可以連續睡三個小時,我非常開心。
2020年7月28日 星期二
第三次宣判
2020年7月27日 星期一
發洩
明天週一是關鍵日,我們將會得到所有答案,希望我可以得到積極的治療。
2020年7月25日 星期六
山姆
2020年7月24日 星期五
週五晚上的小探視
我跌倒了
早上五點,我從床上跌至地下,我的頭左上方撞出一個包,很痛,疼痛指數8,二十分鐘之後降至5。
我咳了一整晚,咳嗽時頭上的包劇痛,我的身體一天比一天差,咳嗽越來越嚴重,但我要打起精神,明天下午要做Mammogram檢查。
下午試著做了20分鐘瑜伽,很吃力但結束之後我的身體感到很舒服,明天我會增加點時間還有試著靜坐。
2020年7月23日 星期四
Taiwan Tea House
第二次宣判
逐漸失去
終於到了
在山上拋錨
往希望的方向前進
我們已經離開舊家往Indianapolis 移動,露營車很重所以開很慢,昨晚停在Florence SC的一個露營車營地,早上金龍醒來說我們最好準備離開,但因為他昨天太累了我要他多睡一點。我們可能要7/18(六)才能抵達。
我只做一些不費力的工作,也沒開車。只是晚上咳得比較嚴重。醫生開給我的止咳藥水(內含鴉片成分)已喝完,我用止咳藥丸擋著,另一個讓我呼吸與吞嚥較順暢的藥還有幾顆,可以撐到沒問題。
我真的沒那麼虛弱,希望是醫生誤診。
在南卡的最後一天
7/16(四)
最後一天的整理,我們要離開南卡了。金龍說他很崩潰也很擔心我,我說沒什麼好擔心的,如果真的是癌症而且擴散得到處都是,我不需要化療,只需要能讓我那麼痛苦的藥物,如果不是癌症而且可治療,我們就治療。
我現在覺得不應該這樣跟他說,無論如何我都要積極接受治療,他自己雖然是醫生,但我不是他的病人而是他的妻子,我不能要求他用專業的態度面對這件事。
It's OK to be not OK.
準備出發
7/15(三)
早上
我的咳嗽沒有好轉,無法搭機,我們正準備最後的打包,把需要的隨身物品搬上露營車,金龍跟他家人決定讓我們開車到Indianapolis,在最好的癌症中心做切片檢查並治療。
原因:
1、Las Cruces是小城,Indianapolis 是大城市,金龍的家人希望我接受最好的治療。
2、金龍有親戚在醫院工作,大部分的親友都在印地安那州,我可以得到妥善的交通住宿等安置。
3、金龍目前無法在預定的八月初開始上班,因為新墨西哥州有隔離14天的規定,所以他多出三個禮拜的時間可以跟我一起到印地安那州探視他的媽媽、阿姨與眾親友們。
我跟金龍的阿姨們只有一面之緣,但是很感謝她們對我的安排,我現在知道為何之前第一次見面她們就問我過世之後要葬在她們的家族墓園還是要回台灣,她們是真的把我當一家人。
這兩天我們的工作便是清潔露營車並將隨身物品都打包上車,準備7/16(四)出發前往 Indianapolis. Myrtle Beach這裡的癌症中心醫生開給我一週的藥,讓我在旅程中可以稍微舒服一點。
我因為咳嗽呼吸不順很容易感到疲倦,金龍說我能做多少做多少沒關係,多休息。我也覺得起來動一動不要一直臥床比較好。
有可能是病毒嗎
第二天
7/13(一)
金龍已經替我預約Myrtle Beach癌症中心 07/14(二)13:30的檢查。我們需要second opinion ,因為去年的乳房超音波與今年五月的健檢我都沒有大礙。而且急診醫師如何僅憑我的CT便可以如此肯定?
去年的乳房檢查無大礙、五月的年度健檢也很健康、六月我才通過重重訓練拿到300小時瑜伽教師證照,為何七月我就變成這麼嚴重?
我們心中充滿疑惑,我開始意識到我可能即將要面臨死亡這件事。
驚嘆號
2020年5月15日 星期五
2020年4月25日 星期六
用IP鍋與蒸籠做高麗菜乾包子與蔥油花捲
禁足令繼續,我們也只能乖乖在家。因為準備搬家的關係所以大部分的器材都打包了,沒想到因為武漢肺炎而來的禁足令讓我們在家煮飯煮到厭世,橫豎都是要煮,不如做自己想吃的食物。
高麗菜乾包子是某一次去台東池上出差時民宿女主人在附近市場買給我的早餐,一吃驚為天人!為此她還特地再去買一籠讓我帶回家,但是離開台東之後再也找不到這種口味的包子。我喜歡的包子不是那種把蔥薑水打入絞肉的那種,而是味道較重例如蘿蔔乾包子或筍乾包子那種先把內餡炒過的包子。
白砂糖:一小匙(teaspoon)
冷水:1又1/4杯用於麵糰,另外6杯用於蒸包子
白砂糖:一小匙(teaspoon)
冷水:1又1/4杯,微波加熱40秒